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Autismo, una forma diferente de ver el mundo

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Día del Autismo

El pasado 2 de abril, se celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha para conocer más sobre este trastorno y combatir los estereotipos que existen hacia las personas que lo tienen.

Si su niña o niño ya tiene un año de edad y no dice “mamá” o “papá”, no voltea cuando le llaman por su nombre, no juega adecuadamente cuando le dan una pelota o un carrito y además tiene conductas repetitivas, esté alerta, podría tener autismo.

El trastorno del espectro autista (TEA) es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro, que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras. Esta condición causa problemas en la interacción social y en la comunicación, pero además se presenta con patrones de conducta restringidos y repetitivos, así como con la fijación por ciertos intereses.

Aunque generalmente los síntomas se observan entre el año y medio y los dos años de edad, también pueden presentarse en los primeros meses de vida. Lo cierto es que el trastorno no tiene cura y dura toda la vida.

Milagros Huamán Lu, directora de la Asociación ¡Soy autista y qué!, señaló que muchas veces la gente confunde a los menores con autismo y los califica como “niñitos malcriados que hacen berrinches o se tiran al piso”. Sin embargo, indicó que esta característica es habitual por su falta de habilidades sociales y la afectación del lenguaje.

Debido a que, por lo general, estos niños se sientan, gatean y caminan a tiempo, aunque presentan algunas diferencias obvias en el desarrollo de los gestos, el lenguaje y las destrezas sociales, muchas veces la condición pasa desapercibida. Empero, los retrasos en el habla y las diferencias en el comportamiento podrían hacer que las familias noten que algo es distinto.

Las personas con autismo que son diagnosticadas a tiempo y empiezan sus terapias precozmente pueden estudiar, trabajar, casarse, tener hijos y mejorar su calidad de vida.

Atención a las evidencias

Aunque un niño con TEA no siempre tendrá los mismos síntomas de otro, hay ciertas características que nos pueden servir para identificar el trastorno. Ponga atención si su niño:

  • No mantiene contacto visual o establece muy poco contacto visual.
  • No responde a la sonrisa ni a otras expresiones faciales de los padres.
  • No demuestra preocupación (empatía) por los demás.
  • Es incapaz de hacer amigos o no le interesa hacerlo.
  • No responde cuando lo llaman por su nombre, pero sí responde a otros sonidos (como la bocina de un auto o el maullido de un gato).
  • Le molestan los sonidos fuertes y también algunas texturas.
  • Tiene buena memoria, especialmente para los números, las letras o las canciones.
  • Prefiere las rutinas y tiene conductas repetitivas y obsesivas.
  • Tiene dificultadas con los cambios o la transición de una actividad a otra.
  • Se mece, da vueltas, se balancea, se tuerce los dedos, camina en la punta de los dedos de los pies durante largo tiempo o aletea las manos.

Autismo en el Perú

En nuestro país no existen cifras oficiales de personas con TEA. Aunque los últimos reportes del Ministerio de Salud señalaban que había más de 15 mil peruanos con este trastorno, las estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para el Perú superan las 186 mil personas con autismo, la mayoría de las cuales son varones.

“La prevalencia del autismo en el Perú es alta, hay más niños con autismo que niños con cáncer, sida o diabetes juntos. Además, a diferencia del síndrome de Down, el autismo es invisible porque el niño no tiene una característica física y uno se da cuenta de que un menor lo padece por su modo de comportarse, por eso es importante que los peruanos conozcamos más sobre esta condición”, manifestó Huamán Lu.

Reconociendo la problemática, en el país se cuenta con la Ley N° 30150, Ley de Protección de las Personas con TEA, y su reglamento. Asimismo, se tiene el Plan Nacional para las Personas con TEA al 2021, el cual fue aprobado en 2016 y contempla una serie de medidas para favorecer el acceso de esta población a la educación, salud y trabajo, entre otros derechos.

Sin embargo, las leyes solo existen en el papel, pues, aunque el plan para proteger a las personas con autismo debió entrar en vigencia en 2017, hasta ahora no se ha ejecutado debido a la falta de interés de las autoridades en crear políticas públicas apropiadas para la situación de estas personas.

Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 niños tiene TEA y sus síntomas suelen comenzar en la infancia y persistir hasta la adolescencia y la edad adulta.

Detectarlo a tiempo

Al margen de ello, la psicóloga Cynthia Jara Cheffer, coordinadora del programa ‘Despertar’ del Instituto Médico de Lenguaje y Aprendizaje (IMLA), indicó que para tratar el TEA lo más importante es detectarlo a tiempo, pues eso permitirá lograr que las habilidades en déficit se desarrollen normalmente para que la persona mejore su calidad de vida. 

Por ello, al confirmarse que un niño tiene autismo, los padres deben involucrarse en los intereses del pequeño, en sus juegos y actividades, y no imponer su forma de ver el mundo, sino ser comprensivos y tolerantes, pues de lo contrario podrían hacer que su hijo se sienta frustrado e incomprendido.

Jara recordó que el niño con autismo puede educarse con el apoyo de las terapias, como los pictogramas, que lo ayudarán a mejorar su lenguaje y sociabilizar. Por ello, insistió en la necesidad de que asistan al nido, que se integren a la sociedad y que sean seres autónomos. “Algo que deben evitar los padres es subestimarlos y sobreprotegerlos. Darles de comer en la boca o vestirlos no es necesario ya que a nivel físico pueden hacer lo mismo que un niño sin autismo”, remarcó.

El desafío de la pandemia

Pero si antes de la pandemia, la situación de esta población ya era difícil, ahora lo es mucho más. Horacio Vargas Murga, psiquiatra del Instituto Nacional de Salud Mental, advirtió que los niños con trastorno del espectro autista son un grupo vulnerable frente a la pandemia por el COVID-19, pues pueden presentar dificultades para adaptarse a los cambios de rutina y del entorno que exige la nueva normalidad.

Y es que esta nueva forma de vivir, haciendo cuarentenas y guardando el distanciamiento social con la familia y los amigos para prevenir contagios, implica cambiar varias actividades que antes eran presenciales por virtuales; no solo en el colegio, también por la asistencia a terapias y actividades de socialización, lo cual muchas veces no es comprendido por los niños con TEA, generándoles malestar y sufrimiento. “Si pasan todo el día en un mismo espacio y haciendo las mismas actividades pueden entrar en aburrimiento, frustración, ansiedad y presentar alteraciones de conducta”, alertó Vargas.

Jessica Álvarez Betancur, directora del Centro Psicoterapéutico Bienestar Psicología, agregó que, aunque el confinamiento no agrava la condición del niño con TAC, sí puede hacer que retroceda en lo avanzado. “Si se trata de un menor que ha mantenido rutinas en casa, todo seguirá casi igual, pero si es de los niños que solían tener muchas actividades, hacían terapias fuera de casa o acostumbraban ir al parque, sí habrá un impacto fuerte y hasta un posible retroceso, y puede que presenten irritabilidad o que pierdan el control de sus estados anímicos y hasta de los esfínteres”, advirtió.

¿Qué podemos hacer?

Ante esa situación y con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra cada 2 de abril, los expertos brindaron algunas pautas a las familias para ayudar a estas personas a adaptarse a la nueva normalidad y darles estabilidad:

  • Establecer rutinas

Las rutinas dan a los menores con TEA seguridad y confianza, por eso es importante organizar actividades variadas en la casa, tanto de aprendizaje como de juego o de descanso y aseo, con un horario programado. Trate de iniciar una rutina que le recuerde su rutina anterior. Puede, por ejemplo, segmentar la casa en pequeños espacios y colocar en cada uno recursos sensoriales que ayuden a los niños a relajarse.

  • Realizar tareas juntos

Dentro de su rutina diaria, se pueden introducir actividades que requieran concentración mental y participación en los objetivos de la casa. Al colaborar en la realización de las tareas domésticas los niños tendrán la sensación de logro, lo que los alentará a repetir estas labores por iniciativa propia.

  • Paseos terapéuticos

Realizar un paseo asistido ayuda a liberar la ansiedad que genera el confinamiento en los niños, pero no basta solo con una caminata, los menores con TEA necesitan más actividad. Puede salir con una pelota para hacer ejercicios, como correr tras el balón. También puede usar ropa de colores con ganchos para que los niños los conecten y trabajen la motricidad fina.

  • Dosificar la información

Es importante no sobreexponer a sus hijos a las noticias y tener una conversación para comunicarles lo que verdaderamente está pasando. De esta manera, podrán comprender la necesidad de aplicar las medidas de higiene y prevención en la rutina diaria. Para esto, es ideal que se use materiales de apoyo, como cuentos o dibujos, y explicar la situación en forma sencilla.

  • Anticipar los cambios

Avisar si habrá algún cambio en su rutina o un evento nuevo es fundamental para no generar ningún grado de ansiedad. Se debe comunicar al niño todo aquello que arriesgue el control de su quehacer diario. Los apoyos visuales son los grandes aliados para este fin. Es decir, presentar gráficamente, ya sea con fotos, dibujos o imágenes, las actividades que se van a realizar.

Además, de todas estas recomendaciones, para los expertos lo más importante es dar a estos niños mucho amor, paciencia y cariño, así como leer e informarse para desmontar prejuicios y conocer que las personas con autismo pueden perfectamente llevar una vida plena y feliz.

Los expertos exhortan a la población a mostrar gestos de empatía y comprensión con la población con TAC, evitando el estigma y la discriminación.

Datos:

  • Las personas que tienen hijos con TEA pueden acudir para su atención a los Centros de Salud Mental Comunitario más cercanos a su casa.
  • Si el paciente está en estado de crisis, puede acudir por emergencia a cualquiera de las instituciones de salud mental.
  • También pueden llamar para hacer consultas por este trastorno a la línea 113, opción 5, del Ministerio de Salud.

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